-
-
國家醫保局密集答復罕見病提案,下一步繼續將孤兒藥納入醫保
醫生卻告訴我,法布雷病是一種極為罕見的疾病,國外有藥而國內無藥可治。 “由于累及多個器官,臨床表現多樣,導致患者散布在許多科室,特別是兒科、神...[詳細]
-
-
浙大兒院舉辦第二屆錢江兒童罕見病國際研討會
會議期間,來自全國各個省市的致力于幫助Prader-Willi綜合征患兒的神經科、遺傳代謝科、分子檢測、骨科、內分泌科等的兒科專家,成立了中華醫學會...[詳細]
-
-
罕見病藥品增值稅優惠 保障2000多萬患者用藥
在2月11日召開地國務院常務會議,2018年全國兩會建議提案辦理工作匯報中指出,將部署加強癌癥早診早治和用藥保障的措施,并決定對罕見病藥品給予增...[詳細]