美國 5 歲男孩邁爾斯·斯科特,在 1 歲半時確診了白血病。
他的夢想是成為超級英雄蝙蝠俠。
為了幫他圓夢,整個城市一起行動起來:一個周五的下午,一萬多人不約而同地走上了美國舊金山的街頭。
《舊金山紀事報》改名為《哥譚市紀事報》;市長拿出一把巧克力制成的城市「鑰匙」;警察將「小丑」逮捕……
圖片來源:紀錄片《小蝙蝠俠出擊》截圖
2013 年 11 月 15 日,在全城的幫助下,邁爾斯成為了真正的蝙蝠俠。
這是紀錄片《小蝙蝠俠出擊》中的情節,也是真實發生在舊金山的一幕。
這首耳熟能詳的歌曲,是《小蝙蝠俠出擊》的配樂。
在中國,其實也有一群人,做著重病孩子的夢想守護者。
「夢守護」就是這樣一個組織。2017 年,它在杭州成立,專門幫助大病兒童青少年實現愿望,美夢成真。
他們也有一個夢想:
幫助更多重癥的孩子,實現他們的夢想。
「我會很勇敢」
恒恒今年 8 歲,去年查出了急性髓性白血病。
他從小的夢想就是當警察。
了解到這個愿望后,「夢守護」的志愿者們決定讓他體驗一天小警察的生活,作為他的六一禮物。
今年 5 月 30 日,工作人員幫他聯系到了杭州下城區公安分局的民警。
恒恒穿著警服,帶著警帽,上街巡邏、查看監控……還摸到了槍,坐了警用摩托。
圖片來源:受訪者提供
這天,恒恒說了五句話:
「我會很勇敢!」
「叔叔好棒!」
「不累。」
問他要不要當警察,他說:「好!」
問他為什么想做警察,他說:「抓壞人。」
圖片來源:受訪者提供
媽媽說,這是他說話最多的一天。
其實,恒恒的身體還很虛弱,很容易累。
可是,他一聲也不吭,眼睛亮亮的。
圖片來源:受訪者提供
回到病房,他主動去找其他病房的小朋友:
我拿到了 4 把真正的槍,還坐了摩托車和警車!
恒恒的媽媽一直很樂觀,她告訴志愿者:
我們會好的,我們(恒恒)長大了,也可以做警察。
「玖寶和奧特曼一起守護你」
4 歲的玖寶,患有脊髓性肌萎縮癥。
這是一種遺傳性神經系統變性疾病,患者肌張力降低、肌萎縮,嚴重時可能影響呼吸肌危及生命。
他的夢想是見到奧特曼。
我想見到奧特曼,抱一抱他,因為他是拯救地球的英雄,我也要拯救地球。
在志愿者的精心安排下,「奧特曼」敲開了玖寶家的門。
爸爸媽媽扶著,玖寶走到門口,見到了等候的奧特曼。
他先是驚訝,然后轉身,邊走邊說:
太大了,太大了……
圖片來源:受訪者提供
奧特曼離開的時候,小玖寶戀戀不舍地說:「我會想你的!」
那你一定答應我,要健康地長大,以后一起守護地球。
嗯,我會加油的!我會加油的!我會加油的!
玖寶握緊了小拳頭,無比堅定。
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他還送給了志愿者一頂帽子,上面寫著:
玖寶和奧特曼一起守護你。
「我一直有雙隱形的翅膀」
4 歲那年,琳琳被查出患有 2 型戈謝病。
這是一種罕見病,患者肝脾腫大,甚至會危及生命。
患病 7 年來,她一直跟著媽媽奔走在各個醫院,終日和病床相伴。
琳琳心里一直都有一個音樂夢:
希望可以走上舞臺,開一場自己的演唱會。
為了幫琳琳實現這個夢想,「夢守護」的志愿者們開始聯系場地、助演、樂隊。
一場聲勢浩大的圓夢行動就這樣展開。
越來越多的人參與其中,為她的夢想保駕護航。
兩個多月后,一千多人聚集在劇院,成為這場演出的觀眾。
來自杭州各個小學的小朋友們也帶來了各種節目,為演唱會暖場。
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燈光亮起,音樂聲響,穿著藍色紗裙的琳琳終于站在了夢寐以求的舞臺上,唱出了自己的歌。
我知道,我一直有雙隱形的翅膀,帶我飛,給我希望。
圖片來源:受訪者提供
「孩子的夢想是最值得守護的東西」
兩年多來,「夢守護」團隊一共幫助 50 多個重病的孩子完成了他們的夢想。
患繼發性癲癇病的韜韜,穿上賽車服,戴上頭盔,坐進了韓寒的賽車副駕。
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患神經母細胞瘤的糖糖,穿上了公主裙,和艾莎公主一起跳舞。
2 個月后,糖糖帶著艾莎公主的祝福,離開了這個世界。
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患杜氏肌營養不良癥的豆豆,成了一個行俠仗義的俠客。
因疾病而失去行走能力的他,「飛」起來了。
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患血液病的伊諾,和葉羅麗仙子簽訂了契約,為病友送去快樂和勇氣。
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患血友病的小貝,站在央視舞臺上,著一身軍裝,成為了一名「小小特種兵」。
圖片來源:受訪者提供
「夢守護」的創始人叫徐文駿,3 年前,他還是一家國企的物流工程師,收入體面,生活平淡安穩。
讀書時,他偶然間看到了《小蝙蝠俠出擊》這部紀錄片,被「全城圓夢」的故事所震撼,內心隱隱有了一個設想:
中國也應該有這樣的事情。
2016 年底,徐文駿從公司辭職,開始籌備「夢守護」。
只要有可能做到,徐文駿都會盡自己所能,守護每一個小孩子或天真、或浪漫、或有趣的夢。
「夢守護」的志愿者
圖片來源:受訪者提供
「幸運的人一生都在被童年治愈。」
對于這些從小就被吃藥、打針、手術包圍的孩子們來說,疾病剝奪了太多原本屬于他們的快樂,留下的每一分美好都會是生命里最珍貴的糖。
4 歲的涵涵,患急性淋巴細胞白血病,想要當一名冰激凌店長
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就像「夢守護」的志愿者說的那樣:
孩子的夢想是這個世界最值得守護的東西,沒有外物的雕琢,純真又簡單。
渺小也好,盛大也好,它都會融進日后的漫長歲月,讓童真無限延長。
佳佳今年 8 歲,患神經母細胞瘤,夢想是成為蛋糕師
圖片來源:受訪者提供
萬物皆有裂縫
那是光照進來的地方
其實,這幾年里也有很多遺憾。
家長不支持,或者夢想超出能力范圍,當然,更多的情況是,孩子再也等不到了:
曾有一個孩子想去迪士尼,卻在約定好的前一天突然病情惡化,計劃臨時取消。兩周之后,孩子就去世了;
還有一次,他們設計了一個家庭合影計劃,希望可以幫助這些家庭記錄下最后的時光。可是在一切都準備就緒的時候,孩子卻再也沒能睜開眼;
……
患白血病的濠濠,夢想是成為一名汽車設計師。志愿者聯系到了他的偶像,奧迪前設計總監沃爾夫岡·艾格,來到醫院看望。4 天后,濠濠去世。
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「夢守護」希望這些圓夢行動可以成為孩子們人生路上的墊腳石,讓他們在疾病的痛苦之外,能夠有更多美好的回憶和前進的希望。
讓那些帶著夢的孩子,眼里永遠有星光。
9 歲的宸宸,患有血友病,夢想是錄一首自己寫的歌
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每個人都曾有過各種各樣天馬行空的夢想和期盼。
我們有漫長的時光去努力,去嘗試,去實現那些天真爛漫的夢。而那些身患重病的孩子,卻可能再也等不到那一天。
疾病的陰影下,他們可能永遠也沒有辦法成為真正的警察、賽車手、蛋糕師、汽車設計師……但是,這樣一次圓夢行動,能夠在他們的心里種下一顆種子。
這顆種子會漸漸長成參天大樹,支撐著他們走過生命的至暗時刻。
有人曾說:
萬物皆有裂縫,那是光照進來的地方。
縱使生活千瘡百孔,但總會有光,將夢想和生命點亮。
希望我們都可以做這束光。
本文經由 丁香診所主診醫師 魏瑋 審核
策劃 CC
責編羅布君
封面圖來源受訪者提供
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